Un nuevo estudio publicado en la American Journal of Medical Genetics arroja luz sobre como el Síndrome de Marfan impacta en la participación laboral entre los adultos que conviven con éste. En el estudio que fue conducido en Noruega, encontraron que en las personas con síndrome de Marfan había significativamente menos participación laboral que en la población general, sin embargo en ellos había mayores tasas de participación laboral que en la población de personas con otras discapacidades.
Al mismo tiempo el cincuenta por ciento de los adultos con síndrome de Marfan que fueron encuestados trabajaban a tiempo completo a pesar de sus problemas de salud, ellos dejaban también la fuerza laboral a una edad temprana que la población general. Pocos dijeron haber recibido algún tipo de adaptación en su lugar de trabajo en el momento que ellos trabajaban. Sorprendentemente, problemas asociados con la salud en Marfan y dolor crónico no fueron asociados con poca la participación laboral. Más bien, la edad, bajos niveles educativos y fatiga fueron factores que hicieron la diferencia.
Los investigadores, desde las salas del Hospital de rehabilitación Sunnaas, La universidad de Oslo y la Universidad Altershus de ciencias aplicadas, notan que la orientación vocacional temprana, más las adecuadas adaptaciones en el trabajo y apoyo psicologico podrian mejorar la posibilidad de mantener el trabajo para adultos con síndrome de Marfan. citan también la importancia de mejorar las estrategias para hacer frente a dolor crónico la fatiga que acompaña al síndrome de Marfan.
“estos resultados son valiosos para nosotros al identificar nuevos programas y servicios para mejorar la calidad de vida de personas de la comunidad con síndrome de Marfan y otros desordenes relacionados”, dijó Susan Leshen, LCSW, directora en jefe de pacientes y el programa de servicios y liderazgo en voluntariado de Marfan Foundation. “para la localizar los desafíos en fuerza laboral, podemos enfocarnos en cómo podemos mejorar la vida laboral, y por lo tanto la satisfacción de vida en general, para las personas servimos. También proporcionan puntos de vista internos sobre como preparamos a nuestros jóvenes para el futuro.”
Si te gustaría compartir tu experiencia en el trabajo con nosotros o si quieres tener algunas recomendaciones en esta área, por favor contacta a Susan en sieshen@marfan.org.
Traducido de Marfan syndrome and work participation Articulo publicado en Connective Issues, The Marfan Foundation, Winter 2016. Pág. 9
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